* El diagnóstico oportuno hace la diferencia para mejorar la calidad de vida de quienes tienen esta enfermedad: Vázquez Mota
Ciudad de México.- Senadores, especialistas y representantes de la sociedad civil analizaron las estrategias de salud para asegurar la atención integral y el tratamiento multidisciplinario para enfermos que padecen distrofia muscular de duchenne, así como la necesidad incluir este padecimiento en el listado de enfermedades de baja prevalencia.
Durante el foro sobre el “Día Mundial de Concientización de Distrofia Muscular de Duchenne”, Josefina Vázquez Mota, senadora presidenta de la Comisión de Derechos de la Niñez y de la Adolescencia, consideró que un gran reto en este tipo de enfermedades es el diagnóstico oportuno, pues cada día cuenta para saber qué se debe hacer y cómo tratarlo.
La rehabilitación y el diagnóstico temprano, agregó, hacen la diferencia en la atención médica oportuna y en la calidad de vida, con la posibilidad de vivir con más independencia y de mejor manera, manifestó la legisladora del Grupo Parlamentario del Partido Acción Nacional.
Para atender este padecimiento se requiere de un tratamiento multidisciplinario, con rehabilitación, fisioterapia, seguimiento en cardiología, gastroenterología, neumología y oftalmología, indicó.
Comentó que hoy se celebra el día mundial de concientización de este padecimiento, por lo que se crea conciencia en todo el mundo, por lo que esta tarde el Senado se iluminará de color rojo, como parte de una campaña de visibilización para ayudar a derivar esas barreras y todos nos encontremos en el mismo espacio para tener las mimas oportunidades.
Vázquez Mota explicó que la distrofia muscular de duchenne es una enfermedad genética rara, de tipo progresivo, causada por una falta de información genética para producir una proteína que mantiene los músculos fuertes, lo que provoca que éstos se debiliten, pierdan fuerza, estabilidad y funcionalidad, y con el tiempo hasta puede afectar a todo el cuerpo.
En México se carece de un registro de enfermedades raras; sin embargo, dijo que, de acuerdo con cifras estimadas por la Red Mexicana de Distrofia Muscular, hay por lo menos 952 casos, y que las entidades en las que hay más casos son la Ciudad de México, Chihuahua, Jalisco, Guanajuato, Estado de México, Nuevo León y Baja California, principalmente.
Puntualizó que presentó un Punto de Acuerdo, al Pleno del Senado de la República para exhortar a la Secretaría de Salud a implementar políticas públicas y fortalecer el derecho a la salud de pacientes con distrofia muscular, para que haya acceso a un diagnóstico oportuno, a una atención integral y a tratamientos dignos.
Rosa Elena Escobar Cedillo, del Instituto Nacional de Rehabilitación, destacó la necesidad de que México, cuente con una guía clínica por parte del Centro Nacional de Excelencia Tecnológica en Salud, para que médicos generales, en cualquier parte del país, sean guiados, desde un primer nivel, para diagnosticar y brindar atención a pacientes con esta enfermedad.
Escobar Cedillo agregó que el tratamiento y el diagnóstico es multidisciplinario, “es como un rompecabezas para poder ayudar a los pacientes en neurocirugía, ortopedia, terapia física u ocupacional, así como trabajo social, pues lo importante es tener una integración biopsicosocial”.
